La niña de 11 años sabía que su madre tenía cáncer, pero me tocó a mí decirle que el cáncer se había extendido al cerebro de su madre. La niña preguntó si su madre mejoraría. “No”, dije, “pero vamos a tratar de tratar el cáncer con un nuevo medicamento que podría ayudar un poco. Pero eventualmente empeorará y morirá de este cáncer ".
La niña se sorprendió por mis palabras. Enterró la cabeza en el regazo de su tía y lloró.
Darle noticias tan devastadoras al hijo pequeño de un paciente no es normalmente mi trabajo, aunque no soy ajeno a la devastación. Como médico de cuidados paliativos, veo morir a jóvenes y ancianos; Veo personas que sufren de un dolor debilitante y la agonía emocional del cáncer.
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Aunque la gente a menudo asume que ese trabajo es deprimente, la verdad es que rara vez estoy deprimido y no salgo del hospital sintiéndome agotado. Casi todos los días, encuentro algo extraordinario, algo edificante en mi trabajo. Me río con una paciente que describe haber conocido a su marido en un bar hace 40 años. La ternura que una hija brinda a su madre enferma es inspiradora. Mis dedicados colegas de oncología inventan curas verdaderamente milagrosas. Los familiares expresan su gratitud con un abrazo, y estas explosiones de alegría, optimismo y esperanza brillan a través de la tristeza. Aún así, hay momentos y días en los que la tristeza, el dolor y la tragedia son abrumadores, y algunas situaciones que permanecen conmigo mucho después de que el momento ha pasado y el paciente ha muerto.
Cada día, les cuento a los pacientes noticias incómodas y difíciles: su cáncer se ha extendido, ya no podrán vivir de forma independiente o, lo peor de todo, la muerte está cerca. Cada conversación es difícil para el paciente, para los miembros de la familia y para mí. Pero decirle a esa niña de 11 años que su madre se estaba muriendo fue la conversación más difícil que he tenido.
No quería esa tarea. No me ofrecí como voluntario para ello. Para ser totalmente franco, traté de salirme. Mi paciente tenía 40 años y tenía un cáncer de colon agresivo. Estaba recibiendo quimioterapia, pero cuando la ingresaron en el hospital con dolor debilitante y debilidad, encontramos metástasis en su cerebro y médula espinal. Su pronóstico era desalentador y ella, su familia y nuestro equipo estaban devastados. Durante varios días, controlamos sus síntomas y la ayudamos a ella y a su familia a sobrellevar la situación. Su mayor preocupación era su hija. ¿Cómo podía decirle lo que era inevitable? Ofrecí sugerencias y estrategias y recomendé libros sobre cómo hablar sobre la muerte con los niños en cada etapa del desarrollo. Me ofrecí a sentarme con ella mientras le contaba a su hija. Pero no, ella no quería dar la noticia, quería que yo lo hiciera. A regañadientes, acepté.
Nuestro trabajador social del equipo organizó una reunión después de la escuela. La noche antes de que tuviera lugar, me preocupé. Imaginé una película de terror: una mujer de unos 20 años está encerrada en una sala psiquiátrica espeluznante atormentada por pesadillas y flashbacks sobre el médico espeluznante que le dijo cruelmente que su madre se estaba muriendo. ¿Nuestra conversación del día siguiente iba a ser una configuración perfecta para el trastorno de estrés postraumático en este pobre niño? Lo que me pedían que hiciera me parecía mal; me parecía que mi paciente estaba renunciando a su responsabilidad parental. No podía imaginarme sabiendo que me estaba muriendo y pedirle a otra persona que les diera una noticia tan catastrófica a mis hijos. También me enojé porque mi paciente se negó a estar presente para consolar a su hija.
Después de una noche agitada, llamé a un amigo médico de confianza, un ejemplo de compasión. Le dije lo mal que me sentía y le pedí consejo. Estuvo de acuerdo en que la madre sería la mejor persona para el trabajo, pero agregó: “¿Qué pasa si la madre simplemente no puede hacerlo, nunca termina teniendo la conversación y luego muere y su hija no está preparada en absoluto? Eso sería peor que escucharlo de un extraño. Y no eres espeluznante ".
Esta perspectiva era justo lo que necesitaba. Mi angustia se alivió y supe que ahora podría soportar la tarea de contarle a la hija lo que me esperaba, cómo cambiaría la vida y que su madre, su ancla, ya no estaría viva en unos meses.
Llegó la tarde. La trabajadora social y yo nos encontramos con la hija y su tía en la habitación del paciente y luego fuimos a la sala de estar. La hija era dulce y sociable. Nos dijo que su abuela la estaba cuidando y que, aunque era agradable, los almuerzos que preparaba eran "asquerosos". Estaba triste porque no pudo ver a sus amigos tanto como cuando su madre estaba en casa. Sus preocupaciones eran absolutamente apropiadas para una niña de 11 años.
Comencé a orientar la discusión y le pregunté si había hablado sobre la enfermedad de su madre en la escuela. Ella mencionó a una compañera de clase que había perdido a su madre a causa del cáncer, y nos dijo que la niña había estado muy triste al principio pero ahora parecía estar bien. Fue una transición perfecta a la conversación para la que estábamos allí.
Le pregunté si quería saber más sobre lo que estaba pasando con su madre. Ella dijo que sí. Y luego le dije la verdad.
Después de 10 segundos de llorar en el regazo de su tía, asomó la cabeza y preguntó con valentía: "¿Qué puedo hacer para ayudar?". Su bondad y resistencia me sorprendieron. Hablamos de sus "trabajos": ser feliz, sacar buenas notas, disfrutar de sus amigos, sonreírle a su madre y tratar de llevarse bien con su familia. Hice hincapié en cuáles no eran sus responsabilidades: cuidar físicamente a su madre o preocuparse por ella.
La conversación duró 20 minutos. La tía de la niña la animó a hacer preguntas, y ella hizo algunas: ¿Cómo se vería cuando su madre se pusiera más enferma? ¿Cómo moriría ella? Respondí a cada uno con honestidad y reconocí la incertidumbre. Luego hicimos hincapié en que su madre todavía estaba viva y que les esperaban momentos especiales.
Envolvimos las cosas en la cafetería con helado antes de regresar a la habitación del paciente, donde todo estaba empacado para el alta. La paciente y su hija se abrazaron y lloraron, pero el helado se estaba derritiendo, por lo que su atención se centró en eso antes de regresar a casa.
Durante los siguientes 2 meses, continué viendo a la paciente en la clínica y ella me agradeció repetidamente por mi conversación con su hija. Finalmente murió en casa, pacíficamente, rodeada de su familia, incluida su hija, que no estaba ni podría estar lista para la muerte de su madre.
Me imagino que su muerte ha penetrado todos los aspectos de la vida de su hija y no puedo empezar a comprender el dolor de esa pérdida. Espero que la honestidad que ofrecimos en esa conversación haya sido significativa y que haya encontrado formas de seguir adelante con su vida. Años después, todavía pienso en esta paciente y en su hijo, y me recuerda que debo aceptar las tareas incómodas y hacer lo que pueda para ofrecer a los miembros vulnerables de la familia honestidad y compasión.
N Engl J Med 2021; 385:391-393
DOI: 10.1056/NEJMp2103938
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